“请问谁家还有多余的氯巴占？”
“家人们，哪里能买到氯巴占，我的孩子快断药了，焦急！”
……
12月1日，安康时报记者从一个“加油吧宝贝”微信群看到，多位患儿家眷纷繁发布求助信息。他们的孩子患上了婴儿痉挛症、Dravet综合征、LGS综合征、大田原综合征、结节性硬化症、Fires综合征、脑炎后遗症、婴儿癫痫伴游走性局灶性发作（EIMFS）等稀有癫痫性脑病——这些都是稀有病。
“最近由于缺药，我们在3天内聚集了1490名家长，15小时内取得了1042人的实名签字，我们希望经过实名结合向全社会发出求助的方式，求大家帮帮我们的孩子。”患儿家眷“松松爸”向安康时报记者表示，目前初步统计有1600多位患儿需求服用氯巴占药物，其中大局部患儿曾经面临断药风险。
此前，河南一位患儿家眷由于儿子患“婴儿癫痫伴游走性局灶性发作”，从病友处购置氯巴占，以涉嫌走私贩卖毒品罪被带到了警察局。
松松爸向安康时报展现的搜集的局部稀有病患儿家眷的结合签名。受访者供图
氯巴占是一款治疗此类稀有病的广谱抗癫痫发作药物，上海交通大学第一人民医院药学部高君伟等人2013年刊发于《中国新药杂志》的论文指出，自20世纪80年代起，氯巴占在超越100个国度被用作抗癫痫药物。松松爸通知安康时报记者，“在我们病友群里，目前有1600多名患儿正在服用此药。”
稀有癫痫性脑病患病的孩子，会呈现重复的癫痫发作。有的患儿每天发作几十次以至上百次；有的患儿会呈现癫痫持续状态，一发作就持续一小时以上以至更久；有的患儿会由于抢救不及时而死去。同时，多数患儿会由于伴发严重的肉体运动发育落后，以致于终生无法走路、说话，丧失根本的认知才能。
依据《肉体药品种类目录（2013年版）》，氯巴占在我国属于第二类肉体药品，在国内未获批准上市销售。患儿家眷只能从国外代购正轨上市的氯巴占。
依据国度禁毒委员会办公室2017年引发的一份《100种麻醉药品和肉体药品管制种类依赖性折算表的通知》中指出，1克氯巴占，相当于0.1毫克海洛英。2016年国度药监局发布的“药物戒备快讯”中也显现，阿片类与苯二氮卓类等药物结合运用可能会招致严重风险，而氯巴占属于苯二氮卓类药品。
药品管理法规则，国度对肉体药品实行特殊管理方法，停止管制。除本条例另有规则的外，任何单位、个人不得停止麻醉药品药用原植物的种植以及麻醉药品和肉体药品的实验研讨、消费、运营、运用、贮存、运输等活动。
“最近患者群里求助信息越来越多，大家都曾经到了行将断药的边缘，但是我们除了互相抚慰，一筹莫展。”松松爸向安康时报记者表示，孩子每天需求吃2片氯巴占，一旦氯巴占中缀，那些本来病情控制良好的孩子们，可能因而加剧病情，以至危及生命。
“肉体类药品的确具有成瘾性，会对人体形成很大的影响，因而对这类药品管制的确要比拟严厉。”中国药科大学国度执业药师开展研讨中心副主任康震通知安康时报记者，但是不能承认，的确有些患者需求服用该类用药，倡议国度相关部门树立绿色通道，由医院向相关政府部门申请，再从国度层面受权给相关企业以及医院，给予她们一定的特殊通道采购权，并依照实践需求规则相应的采购量，放入国度相关药品库中，保证此类患儿的用药。
除了树立绿色通道，知名药师冀连梅也通知安康时报记者，“除了树立绿色通道，允许特殊药品代购渠道畅通以外，还应该呼吁让临床实验中的药物尽快审批上市。”
“作为稀有癫痫疾病的患儿家长，我们呼吁能否为全国1600多位行将断药的孩子树立购药绿色通道，或者其他愈加可行的购药方法，处理如今患儿棘手的断药难题。”松松爸表示，“我们愿意合法买药、承受监管，实践上每一个患儿家长，都不愿意冒着违法立功的风险去获取这些救命药。”
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